{"id":248273,"date":"2023-07-31T09:00:05","date_gmt":"2023-07-31T12:00:05","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiaempauta.com\/portal\/?p=248273"},"modified":"2023-07-31T09:08:31","modified_gmt":"2023-07-31T12:08:31","slug":"remedio-mais-caro-do-mundo-hospital-do-piaui-e-o-1-do-brasil-a-aplicar-pelo-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiaempauta.com\/portal\/remedio-mais-caro-do-mundo-hospital-do-piaui-e-o-1-do-brasil-a-aplicar-pelo-sus\/","title":{"rendered":"Rem\u00e9dio mais caro do mundo: Hospital do Piau\u00ed \u00e9 o 1\u00b0 do Brasil a aplicar pelo SUS"},"content":{"rendered":"\n

A pequena Helo\u00edsa Barbosa Mendes<\/strong>, de um ano e quatro meses de vida, recebeu na manh\u00e3 deste domingo<\/strong> (30), no Hospital Infantil Luc\u00eddio Portella (Hilp), a dose \u00fanica do f\u00e1rmaco Zolgensma,<\/strong> medicamento para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), considerada a terapia mais avan\u00e7ada no tratamento da doen\u00e7a<\/strong>. Ela \u00e9 a primeira crian\u00e7a a receber o medicamento no Piau\u00ed, um dos mais caros do mundo, que custa cerca de R$ 6 milh\u00f5es. O Hospital Infantil \u00e9 o primeiro hospital 100% SUS a fazer a aplica\u00e7\u00e3o no Brasil.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Os pais da crian\u00e7a, Keila Barbosa Mendes e Raimundo Reis Mendes, receberam o diagn\u00f3stico quando a filha tinha apenas 20 dias de vida<\/strong>. O casal j\u00e1 tinha um outro filho internado no HILP com a mesma doen\u00e7a, e por isso ficaram em alerta quando engravidaram novamente.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"
Helo\u00edsa Barbosa com os pais Keila Barbosa e Raimundo Reis<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

\u201cDevido ela j\u00e1 ter um irm\u00e3o que \u00e9 comprometido com a doen\u00e7a, ela foi diagnosticada mais cedo e come\u00e7ou logo o tratamento com o Spinraza. E agora n\u00f3s \u00edamos para Curitiba, mas gra\u00e7as a Deus e a equipe do Hospital Infantil, conseguimos fazer a aplica\u00e7\u00e3o aqui\u201d, informa a m\u00e3e.<\/p>\n\n\n\n

\n

“Hoje foi a aplica\u00e7\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o que n\u00f3s tanto rezamos. A palavra para gente \u00e9 gratid\u00e3o, pois a Helozinha nasceu de novo e nenhuma palavra vai conseguir escrever a emo\u00e7\u00e3o que a gente est\u00e1 sentindo em nossas vidas”<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

O Hospital Infantil Luc\u00eddio Portella \u00e9 o primeiro hospital 100% SUS do Brasil<\/strong> habilitado a fazer aplica\u00e7\u00e3o da Zolgensma – medica\u00e7\u00e3o que at\u00e9 2017 n\u00e3o existia no Brasil. \u201cEstamos muito felizes com esta conquista\u201d, declara o diretor geral do HILP, Dr. Ribamar Bandeira.<\/p>\n\n\n\n

Para o superintendente de m\u00e9dia e alta complexidade da Sesapi, Dirceu Camp\u00ealo, o domingo foi marcante para a sa\u00fade do Piau\u00ed.<\/p>\n\n\n\n

\u201cHoje \u00e9 um dia marcante para o tratamento das nossas crian\u00e7as com AME no Piau\u00ed e em todo Norte e Nordeste. \u00c9 um dia marcante para a Sa\u00fade P\u00fablica do Estado do Piau\u00ed. Uma a\u00e7\u00e3o conjunta com a Sesapi e com total apoio do nosso governador Rafael Fonteles para dar oportunidade de melhoria na qualidade de vida da popula\u00e7\u00e3o piauiense\u201d, declara o superintendente.<\/p>\n\n\n\n

O Zolgensma \u00e9 um medicamento dose \u00fanica via intravenosa. Ele \u00e9 diferente dos demais medicamentos j\u00e1 incorporados ao SUS, desde o ano passado, para os tipos I e II de AME que s\u00e3o administrados com periodicidade, mas que as crian\u00e7as do Piau\u00ed precisavam se deslocar at\u00e9 Curitiba para receber o tratamento.<\/p>\n\n\n\n

\u201cHelo\u00edsa est\u00e1 tendo uma oportunidade que o irm\u00e3o n\u00e3o teve. Ele est\u00e1 morando aqui no hospital h\u00e1 mais de tr\u00eas anos e \u00e9 totalmente dependente de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica, exatamente porque n\u00e3o teve a mesma oportunidade. Ent\u00e3o hoje n\u00f3s estamos fazendo hist\u00f3ria. Estamos fazendo diferen\u00e7a para a vida da Helo\u00edsa e para toda a fam\u00edlia que vai ter mais qualidade de vida, mais tempo de vida e mais alegria na vida de todos eles\u201d afirma a pediatra Lorena Mesquita.<\/p>\n\n\n\n

A pediatra explica que o Zolgensma apresenta bons resultados, com impacto positivo na respira\u00e7\u00e3o, mastiga\u00e7\u00e3o, movimentos da l\u00edngua, degluti\u00e7\u00e3o, reflexo de v\u00f4mito e a articula\u00e7\u00e3o da fala de quem tem AME tipo I. \u201cO Hospital Infantil j\u00e1 \u00e9 refer\u00eancia no diagn\u00f3stico e tratamento de AME, pois temos 23 crian\u00e7as em tratamento com a medica\u00e7\u00e3o Spinraza fornecida pelos SUS e das duas crian\u00e7as que estavam aguardando o Zolgensma, agora s\u00f3 falta uma\u201d, declara Lorena.<\/p>\n\n\n\n

O medicamento Zolgesma \u00e9 recomendado para pacientes pedi\u00e1tricos at\u00e9 6 meses de idade com AME do tipo I que estejam fora de ventila\u00e7\u00e3o invasiva acima de 16 horas por dia, conforme protocolo estabelecido pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (MS) e Acordo de Compartilhamento de Risco.<\/p>\n\n\n\n

A AME ainda n\u00e3o tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar a progress\u00e3o da doen\u00e7a, por isso a import\u00e2ncia da administra\u00e7\u00e3o precoce do medicamento. Na AME tipo I, que corresponde a aproximadamente 60% dos casos, a manifesta\u00e7\u00e3o cl\u00ednica \u00e9 comum antes dos seis meses de idade.<\/p>\n\n\n\n

Com informa\u00e7\u00f5es do Portal o Dia e Ascom HILP<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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