{"id":290404,"date":"2026-06-15T16:47:54","date_gmt":"2026-06-15T19:47:54","guid":{"rendered":"https:\/\/noticiaempauta.com\/portal\/?p=290404"},"modified":"2026-06-15T16:47:56","modified_gmt":"2026-06-15T19:47:56","slug":"crianca-piauiense-com-doenca-rara-recebe-remedio-de-r-35-milhoes-apos-decisao-judicial","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/noticiaempauta.com\/portal\/crianca-piauiense-com-doenca-rara-recebe-remedio-de-r-35-milhoes-apos-decisao-judicial\/","title":{"rendered":"Crian\u00e7a piauiense com doen\u00e7a rara recebe rem\u00e9dio de R$ 3,5 milh\u00f5es ap\u00f3s decis\u00e3o judicial"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ap\u00f3s uma decis\u00e3o judicial, a m\u00e3e Ana Karolina conquistou o a<strong>cesso a um medicamento milion\u00e1rio que pode mudar o futuro do filho, Lu\u00eds Henrique, de 7 anos.<\/strong>&nbsp;O medicamento foi entregue no Hospital Infantil Luc\u00eddio Portella (HILP), em Teresina, nesta segunda-feira (15). A crian\u00e7a foi diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e progressiva, e passa a contar com uma das terapias mais avan\u00e7adas dispon\u00edveis atualmente para retardar a evolu\u00e7\u00e3o da enfermidade. O custo anual do tratamento \u00e9 estimado em R$ 3,5 milh\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"768\" src=\"https:\/\/noticiaempauta.com\/portal\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/medicamento_dmd-1024x768.webp\" alt=\"\" class=\"wp-image-290405\" srcset=\"https:\/\/noticiaempauta.com\/portal\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/medicamento_dmd-1024x768.webp 1024w, https:\/\/noticiaempauta.com\/portal\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/medicamento_dmd-300x225.webp 300w, https:\/\/noticiaempauta.com\/portal\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/medicamento_dmd-768x576.webp 768w, https:\/\/noticiaempauta.com\/portal\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/medicamento_dmd-1536x1152.webp 1536w, https:\/\/noticiaempauta.com\/portal\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/medicamento_dmd.webp 1600w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><em>Foto: Enviada ao Cidadeverde.com<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para Ana Karolina, a chegada da medica\u00e7\u00e3o representa o resultado de uma luta iniciada ap\u00f3s o diagn\u00f3stico do filho. Segundo ela, os primeiros sinais da doen\u00e7a apareceram quando Lu\u00eds Henrique tinha entre 4 e 5 anos de idade. \u201cEle apresentava quedas frequentes e n\u00e3o conseguia subir escadas\u201d, relatou.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A m\u00e3e conta que s\u00f3 tomou conhecimento da exist\u00eancia de tratamentos espec\u00edficos ap\u00f3s iniciar uma campanha solid\u00e1ria para o filho. Com a orienta\u00e7\u00e3o da advogada Laura Nascimento, a fam\u00edlia deu entrada no pedido do medicamento em dezembro do ano passado.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cEu n\u00e3o sabia que existiam essas medica\u00e7\u00f5es, tanto o Givinostat quanto o Elevidys. Depois que coloquei a campanha solid\u00e1ria dele foi que fiquei sabendo. Com a ajuda da doutora Laura, conseguimos dar entrada no pedido em dezembro. Quatro meses depois recebemos o resultado e hoje recebemos a medica\u00e7\u00e3o\u201d, afirmou.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Durante o processo, Ana Karolina admite que teve receio de n\u00e3o conseguir o tratamento devido ao alto custo do medicamento.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cTinha muito medo de n\u00e3o dar certo por ser uma medica\u00e7\u00e3o de alto custo, mas Deus \u00e9 maravilhoso e a gente conseguiu. Hoje estou com o cora\u00e7\u00e3o cheio de alegria\u201d, disse.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ela destaca que a medica\u00e7\u00e3o representa uma nova perspectiva para o desenvolvimento e a qualidade de vida do filho.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cEu senti uma felicidade muito grande, porque essa medica\u00e7\u00e3o vai ajudar o Lu\u00eds a ter uma qualidade de vida melhor. Eu, meu esposo e toda a nossa fam\u00edlia estamos muito felizes e com o cora\u00e7\u00e3o cheio de gratid\u00e3o\u201d, declarou.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Segundo a m\u00e3e, o pr\u00f3prio Lu\u00eds Henrique aguardava ansiosamente pela chegada do tratamento.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cE o Lu\u00eds tamb\u00e9m, porque ele entende o problema que tem. Gra\u00e7as a Deus, apesar de ter s\u00f3 7 anos, ele entende. Estava muito ansioso para receber a medica\u00e7\u00e3o dele\u201d, completou.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Tratamento foi garantido ap\u00f3s a\u00e7\u00e3o judicial<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">O acesso ao medicamento foi garantido por meio de uma a\u00e7\u00e3o judicial movida contra a Uni\u00e3o. Segundo a advogada Laura Nascimento, respons\u00e1vel pelo processo, a decis\u00e3o assegurou que Lu\u00eds Henrique pudesse iniciar um tratamento considerado uma das principais alternativas terap\u00eauticas dispon\u00edveis atualmente para pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cA Constitui\u00e7\u00e3o Federal garante o direito \u00e0 sa\u00fade, e foi com base nesse princ\u00edpio que buscamos na Justi\u00e7a o acesso ao medicamento. Esta decis\u00e3o reafirma que, diante da necessidade comprovada e da urg\u00eancia do tratamento, o poder p\u00fablico deve assegurar os meios necess\u00e1rios para preservar a vida e a dignidade dos pacientes. \u00c9 uma conquista importante para esta fam\u00edlia e tamb\u00e9m um s\u00edmbolo de esperan\u00e7a para outras pessoas que enfrentam a mesma luta em busca de tratamentos para doen\u00e7as raras\u201d, destacou.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, caracterizada pela degenera\u00e7\u00e3o progressiva e irrevers\u00edvel dos m\u00fasculos. Afeta quase exclusivamente meninos, com incid\u00eancia de cerca de um caso a cada 3.500 nascimentos. A doen\u00e7a \u00e9 causada pela aus\u00eancia de distrofina, prote\u00edna essencial para a integridade das fibras musculares.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para tratar a doen\u00e7a, Lu\u00eds Henrique precisa de acompanhamento multidisciplinar, com pediatra, ortopedista e fisioterapia. Al\u00e9m desses cuidados, o medicamento Duvyzat (givinostat), considerado inovador, atua reduzindo a inflama\u00e7\u00e3o e a degenera\u00e7\u00e3o muscular, ajudando a retardar a progress\u00e3o da doen\u00e7a independentemente da variante gen\u00e9tica.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">O medicamento tem se destacado internacionalmente por sua capacidade de desacelerar a evolu\u00e7\u00e3o da DMD. Embora seja aprovado por \u00f3rg\u00e3os reguladores de refer\u00eancia, como a Food and Drug Administration (FDA), dos Estados Unidos, e a Ag\u00eancia Europeia de Medicamentos (EMA), ele ainda n\u00e3o possui registro na Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa), o que faz com que muitos pacientes dependam de autoriza\u00e7\u00e3o excepcional ou de decis\u00f5es judiciais para ter acesso ao tratamento.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Lu\u00eds Henrique recebeu a quantidade necess\u00e1ria para os pr\u00f3ximos seis meses de tratamento. Ap\u00f3s esse per\u00edodo, a fam\u00edlia dever\u00e1 buscar a renova\u00e7\u00e3o do fornecimento para garantir a continuidade da terapia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Segundo a diretora t\u00e9cnica do HILP, Dra. Lorena Mesquita, o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a \u00e9 confirmado por meio de teste gen\u00e9tico e o tratamento exige acompanhamento cont\u00ednuo.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>\u201cEle fez o diagn\u00f3stico e agora foi solicitada essa medica\u00e7\u00e3o. Essa medica\u00e7\u00e3o s\u00f3 \u00e9 fornecida a partir dos 6 anos de idade e para qualquer tipo de Duchenne. Agora vamos fazer o acompanhamento, inclusive seguindo protocolos espec\u00edficos e alguns exames importantes para ele. Mas n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 o rem\u00e9dio. Tem o rem\u00e9dio, mas precisa tamb\u00e9m de fisioterapia para que o medicamento possa ser efetivo\u201d, explicou.<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">O tratamento busca retardar a perda da capacidade motora e reduzir o risco de complica\u00e7\u00f5es card\u00edacas e respirat\u00f3rias, comuns na progress\u00e3o da doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201cO Lu\u00eds Henrique est\u00e1 sendo hoje beneficiado com uma medica\u00e7\u00e3o que n\u00e3o \u00e9 barata e ele passa a ter essa ferramenta a mais no tratamento que j\u00e1 vinha realizando. \u00c9 uma crian\u00e7a que, tomando a medica\u00e7\u00e3o corretamente e sem interrup\u00e7\u00f5es, poder\u00e1 manter por mais tempo a capacidade de andar, correr, brincar e se desenvolver como uma crian\u00e7a. Daqui a pouco ele ser\u00e1 um pr\u00e9-adolescente e vai querer fazer ainda mais coisas\u201d, afirmou Leiva Moura, diretora-geral do Hospital Infantil Luc\u00eddio Portella.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Fonte: Cidade Verde<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ap\u00f3s uma decis\u00e3o judicial, a m\u00e3e Ana Karolina conquistou o acesso a um medicamento milion\u00e1rio que pode mudar o futuro do filho, Lu\u00eds Henrique, de 7 anos.&nbsp;O medicamento foi entregue no Hospital Infantil Luc\u00eddio Portella (HILP), em Teresina, nesta segunda-feira (15). 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